Dronning Letizia kræver lighed i kampen mod sjældne sygdomme

Dronning Letizia satte i går fokus på en af sundhedsvæsenets mest oversete udfordringer: de over tre millioner spaniere, der lever med en sjælden sygdom. Under den officielle markering af "Verdensdagen for Sjældne Sygdomme" i Auditorio y Palacio de Congresos i Castellón, leverede dronningen en kraftfuld tale med et klart budskab om lighed og retfærdighed.

Lighed som kerneværdi

I sin tale lagde dronningen vægt på, at adgangen til diagnosticering, behandling og forskning ikke må afhænge af, hvor man bor, eller hvilken specifik diagnose man har. Hun efterlyste en "ægte lighed", der sikrer, at alle patienter får den nødvendige støtte, uanset sygdommens kompleksitet. Dronningen påpegede, at mange familier stadig står i en desperat situation, hvor de venter år på en korrekt diagnose, hvilket ofte forhindrer rettidig behandling.

De tre søjler

Sammen med FEDER - den spanske føderation for sjældne sygdomme - fremhævede Letizia tre kritiske områder, der kræver politisk og samfundsmæssig handling:

1. Hurtigere diagnosticering: Den gennemsnitlige ventetid på en diagnose er stadig alt for høj, hvilket skaber usikkerhed og forværrer sygdomsforløb.

2. Adgang til medicin: Mange af de såkaldte "orphan drugs" (medicin til sjældne sygdomme) er dyre eller slet ikke tilgængelige i alle regioner.

3. Øget forskning: Uden kontinuerlig investering i videnskab vil mange af disse sygdomme forblive uden helbredelsesmuligheder.

Et personligt engagement

Dronning Letizia har i over 15 år været en dedikeret beskytter for FEDER, og hendes tilstedeværelse i Castelló understregede hendes personlige engagement. Hun sluttede af med at takke de pårørende og patientforeningerne for deres utrættelige arbejde og mindede om, at "retten til sundhed er universel."

Se begivenheden her

Du kan se Dronning Letizias tale og højdepunkter fra dagen i denne video fra det spanske kongehus: